Sempena kita memasuki Bulan Kesedaran Ekzema pada bulan Oktober ini, mari kita mulakan dengan satu perkara yang mungkin mudah terlepas pandang apabila bercakap tentang ekzema: apa yang kita nampak pada kulit tidak semestinya menggambarkan apa yang sedang dialami oleh orang yang hidup dengannya.
Bila bercakap tentang ekzema, perkara pertama yang kita nampak tentulah perubahan pada kulit. Kulit mungkin merah, kering, bersisik, menebal atau luka akibat menggaru. Bila keadaan kulit mula nampak lebih baik, kita juga mudah membuat kesimpulan bahawa ekzema itu sudah semakin baik.
Tetapi bagi orang yang mengalaminya, keadaan kulit yang kita nampak hanyalah sebahagian daripada cerita.
Ekzema ialah istilah yang digunakan untuk sekumpulan keadaan keradangan kulit yang lazimnya menyebabkan kulit menjadi kering, meradang dan gatal. Salah satu jenis yang paling biasa ialah dermatitis atopik (atopic dermatitis), iaitu penyakit kulit radang kronik yang boleh berulang dari semasa ke semasa. Ia melibatkan gangguan pada lapisan pelindung kulit (skin barrier) serta tindak balas sistem imun. Sesetengah pesakit juga mempunyai kecenderungan atopik lain seperti asma atau alahan hidung.
Istilah dermatitis berasal daripada "derma" (kulit) dan "-itis" (radang), iaitu keradangan kulit. Dalam dermatitis atopik, prosesnya agak kompleks dan melibatkan interaksi antara lapisan pelindung kulit, sistem imun, persekitaran dan faktor individu.
Apabila kita melihat seseorang dengan ekzema, apa yang kelihatan pada kulit tidak semestinya menggambarkan keseluruhan beban yang sedang dialaminya. Kulit mungkin nampak tidak terlalu teruk pada hari itu, tetapi bagaimana dengan kegatalannya? Berapa lama dia gatal dalam sehari? Berapa kerap dia menggaru? Dan satu perkara yang kadang-kadang kita terlupa untuk bertanya โ bagaimana dia tidur?
Bila gatal mula mengambil waktu tidur
Satu kajian yang diterbitkan pada September 2026 menggunakan data daripada 807 orang dewasa dengan dermatitis atopik tahap sederhana hingga teruk yang menyertai ARCADIA 1. Penyelidik menggunakan data tersebut untuk melihat dengan lebih dekat hubungan antara keadaan kulit, kegatalan, gangguan tidur dan kualiti hidup.
ARCADIA 1 ialah kajian klinikal fasa 3 yang pada asalnya menilai nemolizumab, sejenis ubat biologi daripada kumpulan antibodi monoklonal. Nemolizumab menyasarkan reseptor interleukin-31 (IL-31), salah satu laluan isyarat yang mempunyai peranan penting dalam kegatalan pada dermatitis atopik. Kajian fasa 3 pula merupakan kajian berskala lebih besar yang biasanya dijalankan selepas fasa-fasa kajian terdahulu untuk menilai dengan lebih lanjut keberkesanan dan keselamatan sesuatu rawatan dalam kumpulan pesakit sasaran.
Namun, kajian yang kita bincangkan di sini bukan semata-mata hendak melihat sama ada nemolizumab berkesan atau tidak. Penyelidik menggunakan data pesakit daripada ARCADIA 1 untuk membina satu model bagi memahami bagaimana beberapa aspek dermatitis atopik saling berkait โ daripada tahap penyakit yang dinilai melalui keadaan kulit kepada kegatalan, gangguan tidur dan akhirnya kualiti hidup.
Apa yang menarik ialah kegatalan muncul sebagai salah satu faktor utama yang berkait dengan beban yang dialami pesakit. Ia mempunyai hubungan langsung dengan kualiti hidup, tetapi sebahagian daripada hubungannya dengan kualiti hidup turut melalui gangguan tidur. Malah, hubungan antara intensiti gatal dengan gangguan tidur merupakan antara hubungan yang paling kuat dalam model tersebut (ฮฒ = 0.702).
Ini tidak bermaksud keadaan kulit tidak penting. Kulit, gatal, tidur dan kualiti hidup bukan perkara yang berdiri sendiri. Semuanya saling berkait. Tetapi kajian ini mengingatkan kita bahawa jika kita hanya bertanya, "Ruam dah kurang?", kita mungkin terlepas sebahagian besar daripada pengalaman pesakit.
Mungkin kita juga perlu bertanya, "Malam tadi tidur macam mana?"
Bukan sekadar sekuat mana gatal itu
Satu lagi kajian pada 2026 melibatkan 522 orang dewasa dengan penyakit kulit radang yang menyebabkan kegatalan kronik. Daripada jumlah tersebut, 182 mempunyai dermatitis atopik, manakala peserta lain mempunyai psoriasis, prurigo kronik atau urtikaria kronik.
Prurigo kronik (chronic prurigo) ialah keadaan kulit yang melibatkan kegatalan berpanjangan dan keinginan kuat untuk menggaru. Kitaran gatal dan garu yang berulang boleh menyebabkan terbentuknya benjolan atau lesi pada kulit.
Urtikaria kronik (chronic urticaria) pula ialah keadaan apabila bentol atau bilur seperti gegata (hives) muncul berulang kali selama enam minggu atau lebih. Ia biasanya sangat gatal dan pada sesetengah orang boleh disertai pembengkakan pada lapisan kulit atau tisu yang lebih dalam, yang dikenali sebagai angioedema.
Kajian tersebut menarik kerana penyelidik tidak melihat gatal hanya berdasarkan satu ukuran. Mereka melihat intensiti gatal, berapa lama seseorang mengalami gatal dalam sehari, kekerapan menggaru dan gangguan tidur.
Hasilnya menunjukkan bahawa tahap penyakit yang dinilai melalui keadaan kulit mempunyai hubungan yang agak lemah dengan kemerosotan kualiti hidup, sedangkan faktor berkaitan kegatalan menunjukkan hubungan yang lebih kuat. Malah, tempoh seseorang mengalami gatal sepanjang hari merupakan faktor yang paling kuat dalam menerangkan hubungan antara keadaan penyakit dengan kualiti hidup dalam analisis tersebut. Selepas itu datang gangguan tidur, kekerapan menggaru dan purata intensiti gatal.
Ini menarik kerana dalam kehidupan sebenar, kita cenderung bertanya, "Gatal teruk tak?" seolah-olah intensiti sahaja menentukan beban seseorang. Sedangkan gatal yang sederhana tetapi berlaku berjam-jam, berulang setiap hari dan menyambung pula hingga ke waktu malam boleh menjadi sangat meletihkan.
Jadi mungkin soalan yang lebih berguna bukan sahaja "Gatal berapa daripada 10?", tetapi juga "Berapa lama gatal?", "Bila paling teruk?", "Sampai terjaga malam tak?" dan "Bila bangun pagi, badan rasa macam mana?"
Gatal pun tidak semestinya terasa sama
Satu lagi kajian prospektif terhadap 456 orang dewasa dengan dermatitis atopik menunjukkan bahawa pengalaman yang kita panggil "gatal" sebenarnya boleh berbeza antara seorang pesakit dengan pesakit yang lain.
Dalam kajian tersebut, 62% peserta menggambarkan sekurang-kurangnya satu ciri tertentu pada kegatalan mereka. Ada yang menggambarkannya sebagai menyengat (stinging), mencucuk atau bersemut (tingling), terbakar (burning), malah ada yang merasakannya sebagai sesuatu yang menyakitkan (painful). Ciri-ciri kegatalan ini turut mempunyai kaitan dengan gangguan tidur dan kualiti hidup, walaupun selepas intensiti gatal diambil kira.
Bagi saya, perkara ini sangat relevan dengan cara kita mengambil sejarah pesakit. Dua orang boleh sama-sama mengatakan mereka "gatal", tetapi pengalaman mereka mungkin tidak sama langsung. Seorang mungkin mengalami rasa gatal yang panas dan terbakar, seorang lagi mungkin menggaru tanpa henti apabila berpeluh, manakala seorang lagi boleh bertahan pada waktu siang tetapi kegatalannya menjadi sangat kuat apabila hendak tidur.
Pengalaman pesakit sendiri sangat penting. Kita bukan sahaja mahu tahu apa yang kelihatan pada kulit, tetapi apa yang sebenarnya berlaku kepada orang yang hidup dengan keadaan tersebut.
Orang nampak sakit kulit. Mereka tidak nampak seksanya pada pukul 2 pagi.
Orang di sekeliling boleh nampak kulit yang merah, kering, bersisik atau penuh dengan kesan garu. Mereka boleh nampak ekzema pada tangan, muka, leher atau lipatan kulit. Tetapi mereka tidak semestinya nampak apa yang berlaku apabila kegatalan menjadi begitu kuat pada pukul 2 pagi.
Mereka tidak nampak seseorang yang baru sahaja terlena kemudian terjaga semula kerana gatal. Mereka tidak nampak tangan yang terus menggaru ketika tidur, rasa pedih apabila kulit yang sudah luka digaru lagi, atau malam yang berulang kali terputus sehingga seseorang bangun pagi dalam keadaan penat walaupun sudah berada di atas katil selama tujuh atau lapan jam.
Apabila keadaan ini berlaku malam demi malam, kesannya tidak lagi terhad kepada kulit. Tidur yang terganggu boleh mempengaruhi tenaga pada keesokan hari, tumpuan, emosi, kerja, pembelajaran dan aktiviti harian. Bagi kanak-kanak dengan ekzema pula, kesannya boleh melibatkan seluruh keluarga apabila ibu atau ayah turut terjaga untuk menenangkan anak, menyapu kulit atau cuba menghentikan anak daripada terus menggaru.
Tema World Atopic Eczema Day pada 14 September lalu, #BreakTheInvisibleBurden, sangat kena dengan perkara yang cuba diketengahkan di sini. Sebahagian daripada beban dermatitis atopik boleh kita lihat pada kulit. Sebahagian lagi hanya diketahui oleh orang yang mengalaminya dan keluarga yang hidup bersamanya.
Bila kulit nampak baik, adakah pesakit juga sudah lebih baik?
Bagi saya, inilah persoalan paling berguna daripada kajian-kajian ini.
Sudah tentu kita mahu melihat kemerahan berkurang, kulit semakin pulih, luka semakin sedikit dan kawasan yang terlibat semakin mengecil. Semua itu penting. Tetapi kalau kulit nampak semakin baik sedangkan pesakit masih menggaru berjam-jam, masih terjaga beberapa kali setiap malam dan masih bangun pagi dalam keadaan keletihan, bolehkah kita mengatakan beban penyakitnya sudah benar-benar banyak berkurang?
Apabila menilai perkembangan seseorang dengan ekzema, mungkin kita perlu melihat kedua-duanya โ apa yang nampak dan apa yang dirasai. Adakah gatal semakin kurang? Adakah tempoh gatal semakin pendek? Masihkah dia menggaru sehingga luka? Tidurnya semakin baik atau masih terputus-putus? Adakah dia boleh kembali melakukan perkara yang sebelum ini terganggu?
Dua orang dengan keadaan kulit yang kelihatan hampir sama tidak semestinya mempunyai beban penyakit yang sama. Begitu juga seorang pesakit yang kulitnya menunjukkan perubahan kecil mungkin sebenarnya mengalami perubahan yang sangat bermakna jika dia sudah tidak menggaru sepanjang malam dan akhirnya dapat tidur dengan baik.
Kulit memberi kita sebahagian daripada cerita. Pesakit memberi kita selebihnya.
Apabila seorang pesakit datang semula dan berkata, "Saya dah boleh tidur malam," bagi saya itu bukan perubahan kecil. Ia mungkin tidak semudah mengambil gambar before and after, tetapi kadang-kadang itulah antara petanda paling bermakna bahawa kehidupannya benar-benar sedang menjadi lebih baik.
Rujukan
- Silverberg JI, Daniele P, Rodriguez D, et al. Development of a Conceptual Disease Model of Atopic Dermatitis Using Data from the Phase 3 ARCADIA 1 Trial. Dermatology and Therapy. 2026. doi:10.1007/s13555-026-01905-9.
- Pereira MP, Salameh P, Tsianakas A, et al. Itch, Scratching, and Sleep Mediate the Association between Disease Severity and Quality of Life in Pruritic Dermatoses: A Cross-Sectional Study. Dermatology and Therapy. 2026;16(9):4403โ4417. doi:10.1007/s13555-026-01844-5.
- Ansbro B, Silverberg JI. Not All Itch Is Created Equal in Atopic Dermatitis: A Prospective Observational Study of the Heterogeneous Characteristics of Itch. Dermatitis. 2026;37(3):437โ456. doi:10.1089/derm.2025.0082.
- European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations (EFA). Atopic Eczema: #BreakTheInvisibleBurden. 2026. https://www.efanet.org/campaigns/atopic-eczema-break-the-invisible-burden